知的障害者、発達障害者が主演の映画

Sproutは障害者が主演している映画やドキュメンタリーを集めた唯一のサイトです。

ここで紹介されている作品はすべてニューヨークのSprout Film Festivalで選ばれたものです。

英語以外の作品も紹介されていますが、日本語のものは残念ながら今のところはありません。
日本にもたくさんすばらしい映画があるので、応募してほしいですね。
ちなみに2016年度のフィルムフェスティバルへの作品の応募締め切りは3月9日です。
くわしくはこちらから

新しい食べ物に挑戦

つい先日、発達障害を持つお子さんのお母さんたちと食事について話していました。

「グルテンフリーの食事には効果があるのか?」

実際に子供の行動が落ち着いたと言う話を聞くこともあります。
もちろん、個人個人違うので、自分の子供に効果があるかどうかは試してみないとわかりません。

今さら新しい食生活に変えたりすることが可能なのでしょうか？

ここニューヨークに住んでいると、グルテンフリーの食材が増えてきていて、値段も10年ほど前と比べるとかなり良心的になっているので、経済的には出来そうな気がします。

親や兄弟たちが協力してくれれば何とかなりそうです。

しかし、自閉症の当人たちはどうでしょう?

食べ物の好き嫌いが激しかったり、新しい食べ物に全く挑戦する気がないのは自閉症の子供たちに良く見られます。（専門家がまだまだ調査中です。）

そこで、こんな記事を見つけました。

「好き嫌いの多い自閉症児に新しい食べ物を勧めてみる」

要約してみます。

まず、食べ物アレルギーがないのか調べる必要があります。
ひょっとしたら食べたがらない食べ物を食べることでおなかが痛くなるのかもしれません。彼らはその事をうまく伝えることは出来ないかもしれません。

以前食べておなかが痛くなった、なんて事がずっと残っているのかもしれません。

その次に大切なのは、食べる場所が戦いの場所とならないことです。

食べないことで叱ったり、怒ったり、無理に食べさせようとしたり、くどくどお説教したりすることは状況を悪化させるだけです。

自閉症の子供たちは新しいことに挑戦することが嫌いです。（心理学の世界ではneophobia、新奇恐怖症　と言うそうです。）だったら、不安を取り除くことを考えましょう。

例えば、新しい食べ物を味見することから紹介するのではなく、まず一緒にその食べ物を見つめてみましょう。
そして、一緒に匂いをかいでみよう、触ってみようと誘ってみます。
そしてペロッとなめてみない？と聞いてみます。

また、食べなれているもの一緒に新しい食べ物を紹介する方法もあります。

大切なことは、子供にたくさんのチョイスを与えてあげること。
そうすることで食事に支配されているのでなく、自分が食事をコントロールしている感情が生まれます。

子供に野菜を食べて欲しい時。
グリンピースを残さず食べなさい!と言うのでなく、グリンピース、ニンジン、サラダのチョイスをあげます。

いくつかの種類の食事を用意し、「ここから3つ選んで食べてごらん」と選択肢をあげることで、全部を好きにならなくてもいいんだ、と言うこと、色々な種類の食べ物を食べなくてはいけないことを学ぶことが出来ます。

こんなのはどうでしょう。
あなたの子供が好きなマカロニチーズを作ることにします。
お子さんに、今日はなぞの食べ物をマカロニチーズに入れて、お父さんとお兄ちゃんに当ててもらおうと思うんだけど、何がいいか聞いてましょう。鶏肉、ブロッコリー、トマト?　選択肢を与えることによって、言い合い、喧嘩を避けることが出来ます。

味、と言うよりも触感、歯ごたえに敏感な子供もいますよね。
トマトの味は好きだけど、硬い触感からつぶれる感じが嫌だというような。
そんな場合は口の中に入れる前に本人につぶさせてしまいましょう。


「ブロッコリーを食べたら、アイスクリームをあげるよ!」
と言うのはかなり効果的ですが、その場しのぎにすみませんね。

楽しんで食べることが大事です。
材料を混ぜると色どう変わるのか見せてみましょう。
野菜を使ってピザに顔を描かせてみましょう。
パスタソースで絵を描かせてみましょう。

何歳になっても子供は楽しいことにポジティブに反応しますよ。

NYC学齢期移行プログラム・オリエンテーションガイド

STUDENTS WITH DISABILITIES　TRANSITIONING FROM
PRESCHOOL TO SCHOOL-AGE PROGRAMS　An Orientation Guide
New York City(Manhattan・Bronx・Brooklyn・Queens・Staten Island)のプリスクール・幼稚園(4歳以下)の障碍を伴う児童の、学齢期移行プログラム・オリエンテーションガイド

このオリエンテーションガイドは、CPSE(4歳以下)からCSE(5歳以上)への移行プログラム、キンダー・小学校を決めるまでの流れや、特別支援学校・学級のカテゴリーを詳しく説明しています。
5歳児以上お子さまとNYCへお引越しなされる方は、ご参考にしてください。

オリエンテーションガイドのPDFファイルです↓
http://schools.nyc.gov/NR/rdonlyres/1A526D67-199D-4A7C-88AE-55F9061ECC9A/0/20092010TurningFiveOrientationGuide_English.pdf

障害児の親についてあなたが知らない7つのこと

今回はアメリカの新聞Huffington Postにあった記事　障害児の親について知らない7つのこと　を紹介します。


1.　疲れてます。

育児自体疲れます。
でも障害児育児というのは疲労のレベルが違います。
夜ぐっすり眠れても、休憩できても、感情的＋肉体的疲労は必ず残っています。

病院通いは年に数回のことではなく、月に数回ということもしばしば。セラピーは毎日。

つかの間の自由時間は書類整理、請求書は山積み、時間があれば新しい治療法やどうやったらまっすぐ座れるように出来るか、学校や病院でどう子供の待遇を良くしてくれるか訴えることを調べて考える時間。

障害児育児の親の感情の浮き沈みはまた別問題。
私たちのスケジュールに合わせてくれたり、私が食べるときに子供を見ていてくれる、といった小さくても、周りの支えがあるからこそ乗り切れます。

2.　嫉妬してます。

言いたくないけど、本当です。
1歳の子供が出来ていることと、私の4歳の子供が出来ないのを見ると、やっぱり悔しい。
噛んで食べたり、指差ししたり、と普通の子ではなんでもない事が私の子供にはとても難しくて、苦労しているのを見ると心が痛みます。
不思議なことに障害を持っている子供に対して出さえ、自分の子供より出来ていると嫉妬してしまうのです。
だんだん普通の子の周りに私の子を連れて行くのが嫌になってきました。

3.　さびしい。

障害児育児は孤独です。
普通の子のお母さんたちからかけ離れている感じがします。
2歳の子が「100語言える」とか「もうABCをいえる」とか「オムツ外れた」なんていうのを聞くと、よかったねと思いたいけれど、嫌な気分になってしまう。
障害児のお母さんたちとお話できるというのは精神上助かります。
びっくりされる様な話、薬、胃ろう、セラピー、なんかの話を普通に出来ますから。

4.　怖い。

これで十分なのかと不安になります。
治療や診断を誤ってしてしまったんではないか、少し前にやっていればよくなっていたかもしれない治療を見逃してしまったんではないか?

将来が不安です。
運転できるようになるのかな、結婚できるのかな、一人で暮らせるのかな・・・
子供が通るであろう冷たい言葉、虐待の可能性・・・

経済低にも不安です。

もし私に何か起こったら・・・？

同じ障害を持つほかの子供、ティーンエイジャー、大人と会うことで不安はどんどん小さくなっていっているのは事実です。
彼らが思ったより悪くない人生を送っているのを知り、素晴らしい人たちと出会えて、少し緊張がほぐれたような気がします。

5.　「健康であれば・・・」と言わないでほしい。

悪気があって言っているわけではないと思うけれど、傷つくんです。
じゃあ、健康でなくなったら？

6.　私も人間です。

障害児を育てることは、自分の限界を超えています。
人として成長しました、今まで思いもしなかったぐらい人にやさしくなったし、共感できるようにもなりました。
でもやっぱり普通のお母さんと一緒なんです。

いらいらするし、いらいらさせられる。エステに逃げたくなるし、買い物したくなる。
旅行もしたいし、おいしいものを食べたいし、小説も書きたい。
人気番組も見るし、質の良いカシミアのセーターも好き。
子供以外のことを話して現実逃避するのも良いと思う。

7.　子供のことを話したい。/　子供のことを話しにくい。

自分の子供は私の人生で起こったことで一番幸せなこと。
エンパイアステートビルからどれだけ面白くてかわいいか、どれだけのことが出来るようになったのか叫びたいぐらい。

でも、ものすごく大変だった日や、子供にまた新たな病気や発育の問題が起こったときは、無口になる。

普段、親友にも家族にも私の本当の心の中を話すことはない。
シェアしたくないと思ってるわけではなく、具体的な質問をしてもらえるとありがたいと思ってる。
「調子はどう?」って聞かれるより、「動物園は好き?」「サイン（手話）は上手になってきた?」ときかれるほうが答えようがあるから。
もし私があまり話していないとき、それは話せるほど色々起こっていないか、話したくないかのどちらか。



障害児のお母さん、お父さん

「そうそう!」と思いましたか?
「うーん・・・」と感じましたか?

障害児のご家族をご存知のお母さん、お父さん

なんとなく私たちのこと理解していただけますか?

障害児の親に言ってはいけない7つのこと

アメリカのオンライン育児マガジンで障害児の親に言ってはいけないことというタイトルの記事を見つけたので、紹介します。

1.　誰かがやってるということは、あなたにもできるっていう事よ。

障害児の親はスーパーパワーは持ってません。こう言われてしまうのは、私たちが普通の子よりも障害児を授かるために選ばれたと聞こえてしまいます。
誰だって愛があれば障害児育児はできます。

2.　神様は私たちが出来ないことを与えない。

もしこれが本当なら、麻薬中毒者やホームレスにならないですよね。人生、がっかりさせられる事やとてつもなく辛いこと、たとえば子供に障害があることがわかること、が起こります。
ほとんどの人は最初どうして良いかわからないものです。そのために子供たちが苦しむことになってることもあります。
信仰とか神様というのはこういった辛いことを抜けきる手助けをしてくれるものです。
壊れてしまいそうなくらい辛い日々が続くと、信仰がいつか来るよい日のために支えてくれるのです。

3.　どうやって（そんなすごい育児）やってるのかわからないわ～。

「そうよねー。すごいでしょ、私。」としか返せないですね。前にも触れたように、私たちは特別じゃないんです。
子供に最高の人生を送ってほしいと思うのはどの親も同じ。

4.　妊娠してるときからわかってたの?

まあ、とっさに思いついたような質問かもしれません。が、障害児の親にしてみればこの質問は「わかってたらなんで苦労するとわかってるのに、この子をおろさなかったの?」と聞こえてしまうのです。
私たちの子供に価値がないと言われているみたいなんです。
事実、悲しいことに　とても多くの障害を持っていると判断された胎児たちは堕胎されているのですけどね。

5.　かわいそうに・・・

確かに、悲しい事実。最初は悲しいし、時々今でも悲しくなる。
でも子供と私の事を「かわいそう」と思ってもらわなくてもいいんです。
子供によい人生を送ってもらうために最善の努力を尽くして、普通のこども達からは味わえない「喜び」を楽しんでいるんです。
哀れんでほしくないです。

6.　でも、こんなに元気で、普通なのに・・・

そうですね、障害児の多くは普通の子とそう変わりません。でも普通の人には見えない壁にこの子達は毎日ぶつかっているんです。躾がなってないと見られることが多いですけど。
普通に見えてもこの子達が面している毎日の戦い度努力を過小評価しないでください。

7.　大きくなるにつれて良くなるわよ。

障害の診断を軽く見ないでください。
自閉症の子供はただ振る舞いや行動に問題があるのではないし、話さない子はただ恥ずかしがりやなわけではないし、食べることに問題がある子はただ好き嫌いが多いだけじゃない。
子供達は色々出来るように最大の努力をしているのです。